Am Samstag, den 13. August 2016 startet im Osnabrücker Golf Club e.V. Jeggen die Charity Golf Osnabrücker Open zugunsten der NCL-Stiftung. Die Erlöse des Golfturniers werden dieser Stiftung zugutekommen, die sich für die tödlich an der Kinderdemenz NCL erkrankten Kinder und ihre Familien einsetzt.
Alternativlose Eigeninitiative
Gegründet wurde die Stiftung von einem betroffenen Vater aus Hamburg, dessen Sohn Tim an diesem seltenen Gendefekt erkrankt ist. Aufgrund des fehlenden Interesses in der Pharmaindustrie sah Dr. Husemann dies als einzige Möglichkeit, die Forschung an dieser Krankheit voranzubringen und damit langfristig Therapie – und Heilungsansätze für die betroffenen Kinder zu entwickeln.
Ursache Gendefekt
In Deutschland sind etwa 700 Kinder an der Stoffwechselerkrankung NCL erkrankt, weltweit sind es ca. 70.000. NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Sie führt zum Absterben von Nervenzellen und dadurch zu Erblindung, geistigem Abbau, motorischen Störungen, Epilepsie und einem vorzeitigen Tod. Die Ursache für NCL ist eine Fehlfunktion bei der Entsorgung des sogenannten „Zellmülls“. Die Zelle ist aufgrund der Ablagerungen in ihren Prozessen gestört.
Verursacht wird diese Erkrankung durch Gendefekte. Je nach Defekt tritt sie in unterschiedlichen Formen auf. Manche Kinder sind schon im Kleinstkindalter betroffen, andere erkranken im Einschulalter. Der Verlauf der Krankheit ist jedoch einheitlich. Die Kinder verlieren innerhalb weniger Jahre die Fähigkeit zu sehen, zu denken und zu handeln. Schließlich versagen auch die lebenserhaltenden Funktionen. Die meisten Kinder erreichen das Alter von 30 Jahren nicht mehr.
Die Arbeit der Stiftung
Die Krankheit ist zurzeit weder behandelbar noch heilbar. Deshalb ist die Arbeit der Stiftung umso wichtiger. Sie fördert die Erforschung der Krankheit, mit dem Ziel der Entwicklung von wirksamen Medikamenten. Darüber hinaus möchte sie die Erkrankung bekannter machen, um lange Diagnosezeiten zu vermeiden. Das nächste konkrete Forschungsziel ist die Entwicklung eines Testverfahrens während der nächsten 3 Jahre, um die Diagnose entscheidend zu vereinfachen.
Seit ihrer Gründung 2002 organisiert die NCL-Stiftung Wissenschaftlertreffen, um weltweit Forscher zu diesem Thema zu vernetzen. Mit gezielter Anschubfinanzierung unterstützt sie Forschungsprojekte in Form von Doktorandenstipendien. Durch ihre Arbeit ist es inzwischen gelungen, 40 Forschungskooperationen zu initiieren. Auch in der Fortbildungsarbeit für Ärzte, Studierende und Schüler ist die Stiftung aktiv.
Bekannte Unterstützer
Zu den Unterstützern und Förderern der NCL-Stiftung zählen viele Prominente, die sich auch zum Ziel gesetzt haben, das Thema Kinderdemenz und den Forschungsbedarf öffentlich bekannter zu machen. Unser Charity Golf Turnier steht unter der Schirmherrschaft von Berti Vogts. Weitere bekannte Teilnehmer werden Klaus Baumgart, Harry Wijnvoord und Yvonne de Bark sein.
Die Kinderdemenz ist ein grausamer Einschnitt in das Leben der betroffenen Kinder und ihrer Familien. Die NCL-Stiftung hat handfeste Schritte unternommen, um der Hoffnungslosigkeit der Erkrankung die konkrete Forschung entgegenzusetzen. Wir wünschen uns sehr, dass diese Forschungen gut vorankommen und schließlich durch die Entwicklung eines wirksamen Medikaments das Leben der betroffenen Kinder retten. Jede Spende und auch die Teilnahme an unserem Golf Turnier fördert die Arbeit der Stiftung und damit die Forschung.
Helfen Sie mit Ihrer Spende oder Charity Golf-Teilnahme, die Forschung gegen Kinderdemenz zu unterstützen!
Weitere Informationen finden Sie unter www.ncl-stiftung.de